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2018年08月06日 0人阅读 返回文章列表

 

                     本文经作者同意后转载--一位白塞氏病合并单角子宫患者

前言:我是一名高龄产妇,曾两次胎停孕史,患有风湿免疫病,b超三维诊断单角子宫。而如今我是已孕三月的准妈妈,历经各种磨难,但仍坚持着。有些往事本不想再去回忆,当我在电脑前打下这些字时,泪水还是情不自禁地流下来了。因为这些年,我真的太苦太苦了,我想把自己的经历写下来一是对我的过去划上一个完整的句号,二是我更想帮助那些和我一样受过煎熬折磨的人。我认为做个善良的好人,快乐的心情才是对孩子最好的胎教,帮助他人也是对孩子最大的福报。上海市第一妇婴保健院生殖免疫科鲍时华

凡事有果必有因,七八年不良的生活习惯换来了我七八年的痛苦生活。以前,我总怪命运对我的不公平,为什么我就要承受这么多,但是一场大病后我才明白,对自己犯下的错误必须自己买单。从98年至2006年,八年时间里,长期熬夜,晚上当白天,白天当晚上,思想压力负担大等等造成了整个免疫系统出现问题,那时候经常膝关节痛,口腔溃疡,动不动就发高烧打点滴。如果时间能够倒流,除了在那个期间认识了一些同学朋友外,我真想把那八年时光统统抹去。至到2007年突然病情爆发了,累及到眼睛,突然眼痛视力模糊,当时也不懂什么问题就是常规点点眼药水。08年初办完婚礼,因为眼睛的关系加上当时并不想生小孩子,就根本没有把生孩子的事放在心上想着多玩几年再说,没想到这一拖就是七年。婚后,我眼睛一直没有好转,老公和我决定去北京看看,跑了三家医院,医生的建议是要么先生孩子要么治病可能会拖个好几年,而且和我说这个免疫病只能控制根治不了,老公考虑到我的身体状况和我商量决定一切先以我的身体为主,生孩子的事暂时不考虑。其实,这么多年我真的很感恩他,我从无所谓生不生孩子的思想转变到努力要生个孩子全是因为他,从08年开始为了眼睛从北京到上海再到重庆,从零晨去排队到各种艰幸,我们都一起扛下来了。眼睛急性发作的时候只能往眼球里打激素眼针或吊瓶,我的生活重复着这些。后来BD群里有个叫石头的病友眼睛几乎失明因病情其它因素发展到其它器官去世了,这个消息对我的打击很大,因为我们曾经经常联系着,好好的一个人就这么没了。09年开始,我在老公的督促下改变了生活作息,慢慢开始运动,因为免疫病是富贵病不能劳累不能太辛苦,一切都只能缓慢进行着,各种熬夜的场所我都不参加了,因为每次熬夜后我必定发病。你能陪朋友一起欢笑,可是却没有人能替你分担痛苦,各种病痛只能自己承担,我想做个正能量的人,我希望自己能好起来.

 2010年底身边的很多朋友都怀孕生了,我的病情相对也稳定些,我开始着急也想要生了,因为我想赶在30岁前完成这个任务。可我当时的眼科主治医生不赞同,他说生什么孩子啊,太辛苦了对你病情不好,风险太大了。后来群里病友说病情稳定可以生个孩子这样生活也许会有新的改变。到了2011年10月我怀上了,刚好当时嫂子也怀上了,我的流程都按她的来,查孕酮,hcg,打黄体酮。可是我的hcg上2万后就不涨了,因为之前有上论坛了解些皮毛知识知道hcg不涨就不乐观了,后来8周左右做了b超,空囊,无胎芽,无胎心。无痛人流清宫术,躺在手术室里麻药醒后我眼角仍有泪水。小月子,心情不好,没什么吃也没什么睡。当时老公要上班,我妈妈也要上班,除了三餐吃一下,我也没有再吃什么。有时常常一个人在家就知道哭,感觉自己很惨,这么多年过来了还是这样的结局。过完年,我辞职了,离开了工作五年的财务岗位,其实我知道这对我今后的职业生崖有很大的影响,但是我只想好好的静一静。过了几个月我想去医院做个检查,老公,妈妈,婆婆,甚至连医生都说不用查,优胜劣汰,查多了没用。

 就这么稀哩糊涂地过着生活,2012年底我换了新工作,2013年3月我又怀孕了,这下全家人又很高兴了。可是这次我犯了一个很大的错误,一个连我自己至今都无法原谅自己的错误。因为有过一次怀孕经验,我以为就只要查下孕酮,hcg这些,因为家离中医院近,刚好有亲戚又在医院里当医生,非常便利,我不想排队不想去妇科看就按上次怀孕时医生的方案来,一周抽一次血,然后打黄体酮,自己请假在家卧床保胎,我给自己当起了医生。到了8周的时候我去b超了,这次有胎芽没胎心,医生建议立刻手术。从b超室出来,看到老公和妈妈在外面等,我就马上哭了,他们看到我哭就知道是什么情况了。这时候婆婆打电话过来,我看见老公在接电话的时候也哭了,我妈妈看我又要受罪也忍不住哭起来,她就一直说我怎么这么苦。回家后不久,我婆婆和大嫂来看我,看到婆婆进来我就觉得很内疚,我就又哭了觉得自己很对不起她们,这次完全是我自己疏忽大意,婆婆说不能怪我,安慰我说是这个孩子和我们没有缘份。我大嫂也安慰我说至少证明你还是能怀孕,好好养身体下次再努力。可是我心里真的很苦,我觉得过错在我身上,我太粗心大意了。手术前一天我让老公带我去吃了一餐自助餐,因为从怀孕开始都没有好好吃一餐饭,老公拿了很多菜到桌上和我说赶紧多吃点明天手术疼痛就吃不了了,而我想孩子明天就要走了我确实应该多吃点,让孩子能多吃点,我能做的只有这些了.手术后,当时真的想死的心都有了,我真想一头撞死在墙上,可是我考虑到我年迈的父母,我实在不忍心这么做.几个朋友知道后来家里探望我,一直安慰我,可是有时候很多事情不是安慰就能解决的,它需要一个过程,这个过程只能自己承受。这次手术后,肚子很痛,半夜常常醒过来,我就抱着老公哭说我真的不想再生了,我和孩子没有缘份,他同意说可以,把身体养好才是最重要的。出了月子后,我在播种网发贴说不腹痛不出血不明原因胎停,这时候有个人主动加我qq,在这里我很感谢她,她是我的第一个贵人,也正因为她的开导我才慢慢走了出来。可能真的人和人之间就是有缘份,没想到她和我就住在同一小区而且只隔一幢楼,当时她已是孕四月的准妈妈,曾有三次不良流产史。那个夏天我们经常一起散步,也谈了很多,就像她说的没有经历这些的人是完全没有办法体会其中的痛苦,她能懂我,后来经过她介绍我加了很多qq群,我上论谈 ,上网站,开始学习。我看了很多医生的论文,案例,很多保胎病友的经历,也查了很多资料,我认真听讲座认真记笔记,学习了很多.一个曾经失败13次的坚强妈妈的经历感动了我,我决定再试一次。我办了瑜伽卡开始锻炼,夏天也去游泳,或者晚饭后和老公坚持步行散步。老公方面在饮食上做了很大调整,也加强运动.经过学习,我知道了凝血,抗体,子宫环境,甲状腺等等对胎停都有相关影响,包括老公的精子质量,畸形率等,另外我把我的重点问题落实到我免疫病上,我想找出胎停的原因,但是一遍检查下来没有查出任何问题。而这个时候我又着急怀孕又害怕怀孕,后来我了解到上海一妇婴鲍医生在免疫胎停方面很有经验,可是她出国了,要一年才回来。巧的是我这一年也一直没怀上,命中注定我似乎就是要等到她回来.直到2014年7月她回国了,我委托上海的同学挂到她的号,8月份在老公的陪同下我又到了上海,检查报告显示我孕前没有任何明显问题,除了贝塔蛋白弱阳外,其它指标均正常,她的方案是孕后找她。这次去上海前听说杭州有个很出名的三维b超师,能不做宫腔镜的情况下看子宫环境,因为两次手术我怕宫腔粘连,加上上海离杭州近,所以我也顺道做了相关检查。说来我的行程似乎是上天的按排,因为上海的医生号是在周二,而b超师的号是周三,如果我先看了上海这边,b超那边的报告迟一点出来就没办法给医生看,没想到周一的最后一个号居然我打电话挂上了,接电话的护士说你很幸运你是今天的最后一个号。我很高兴,此次行程按排相当顺利,可是没想到的是三维b超检查说我是单角子宫,我之前听都没听说这个词,后来医生说怀孕的概率只有一半,而且也有可能引起胎停,早产等。一波未平一波又起,我就想着自己怎么这么倒霉,后来我又加了单角子宫群,大家说我单角居然能怀孕两次真不容易,群里好多做试管的。这个时候我极度失望,我想到了抱养,想到了试管,我觉得自己无路可走了。我和老公说我查出是单角可能真的怀不上了,老公不肯试管也不肯抱养,他说没有就算了,两个人过也可以。从上海回厦门在机场又被开水烫伤,9月份又做了胃镜,9月底婆家人想说国庆全家总动员自驾游,我想也好放松一下心情。那个月我没有测排卵,也不懂啥时排,也不记得是哪天按排的功课。10月3号出发去中国云顶爬山,七个小时没想到我居然走下来了。可能是玩的忘记了,10月6号回厦门整理行李时我才发现带去的的卫生巾还没用上,马上就去测了试纸,结果显示弱阳,以我的经验,我知道怀孕了。老公有点紧张,妈妈马上赶过来和我说叫我不要紧张,第二天官方抽血确认怀孕后我马上定了机票去了上海。我知道路上会很辛苦,我也知道不是去一次就能解决的问题,但在孕前我已经想好了,我必须努力,我必须去,哪怕不成功,我也不后悔,因为我尽力了.

 孕后凝血抗体指标已有所升高,我及时用药。第二次7周至上海b超,当时胎儿只有42天,已经有心管博动了,在b超室里听到小火车声时我真的是很想哭,感觉这么多年真是苦尽甘来。厦门至上海来回六次飞行,880公里*6=5280公里,我妈妈陪着我,我揣着宝贝三代人就这么挺过来了。真的很感谢我的父母,我的老公,在这几年对我的照顾,我可能经历很多磨难很不幸运,但遇到他们我很幸运。感谢宝宝怕我受更多的苦不让我试管不让我抱养,在这样的情况下到来,也感谢一直关心支持我的朋友家人,还有那些素未谋面的群友,感谢给过我帮助的所有医生。

最后我总结一下我的用药情况及对胎停保胎的个人看法,以下观点仅供参考,不做为任何医疗依据:

1. 不是任何人都需要保胎,而且不能茫目保胎.保胎适合2次以上流产史病人。保胎不是中国特色,在欧美发达国家均有保胎专家,也有实验室。有人说国外都是优胜劣汰,不查血,不保胎,我查过资料完全不是这样。就像中国的妇科医生,不是每个人都研究复发性流产,每个医生的研究方向不一样而已。关于孕酮等激素及卧床:孕酮保持在35ng左右为佳(注意这里的单位是ng,如果是nmol小单位的要除小3点多),我这次怀孕一开始就35值挺好的所以没有用药,后来降到25了才开始用药,因为孕吐,我没有吃地屈孕酮片,我选择打针,建议25内的可以吃药,20以下再考虑打针.不出血不腹痛不需要长期卧床,这样对血液循环反而不好,建议前期以静养静心为主,楼梯要少爬,但因为外出关系这次爬的楼梯也不少,再加上当时在中国云顶山已经爬了很多了,所以宝宝是非常坚强的.雌二醇一般要在300-500ng慢慢上涨,我是从300降到200再降到100多后才用药的.hcg是胚胎本身发育的指标,所以不需要打什么hcg针,hcg针的目的也是为了分泌黄体酮.排除胚胎本身染色体问题,如果单纯的孕酮低不可能引起胎停或流产,因为黄体酮打打针是很快补上去的,所以如果有2次以上流产史,哪怕是一次但有及时补充激素了,就不可能是黄体不足引起的流产.

2.   如果有2次以上经历,在条件允许情况下我建议去外地看一下,必竟各地的医疗水平有差异。看胎停流产的出名的医生有北京的商薇,海燕,上海鲍时华,林其德,赵爱民,广州张建平,苏州张弘,山东付锦华等等。每个医生都有自己的强项,看医生也是一种缘份,结合地理情况选择适合自己的医生。有人说查那么多干么,没必要查,我只想说宁可多查也不要错过一项可能的隐患。包括子宫动脉血流我在近期也有看到相关文章它是流产胎停的一个很重要的因素.

3. 没文化很可怕,没知识更可怕。自己一定要多学习,自己要懂,这里懂并不是让自己茫目保胎,而是医生用什么药你都了解为什么这么用。药不是用的越多越好,但需要用时必须用。强的松,阿司匹林,肝素是常用药,但如何用怎么用咱们还是听医生的吧。有人说用这么多药对小孩子有影响吗,谁都不想多用药,但摊上事了摊上大事了只能面对。有人说身体好了自然就好,根本不需要用药,是药三分毒,我想引用段院长的一句话:在中国是食物五分毒啊.

4.关于中西医:中医和西医是完全相违背的,我从不排斥中医,甚至这么多年我试图想通过中药达到预期的效果,但事与愿违啊!中国有多少伪中医,有多少中医是把你原来的体质推向另一个完全相反的体质,就像我是体质偏热的,如果一味只是给我用降火的药,那我的身体会是怎样,相反,你的身体如果是寒的一直补一直用阳的药又会是怎样的体质。中药难道就没有副作用吗,有人说中医没副作用,  我想说雷公藤这种中药免疫抑制剂对未生育的人来说用了可能会完全不能生育,它的副作用远远大于西药。中药成份相当复杂,以我个人的经验并不是每个人都适合所谓的中医调理。就像产检用的是抽血,b超这些不都是西医手段吗,那为什么不用中医手段产检呢?

5. 关于心态,缘份和坚强。心态很重要,凡事往好处想,多和正能量的人在一起,怀孕了最好不要让人说不吉利的话,就像结婚搬家办喜事大家都图吉利。缘份真的很神奇,人与人之间确实需要缘份,朋友需要,同事需要,夫妻需要,家人需要,宝宝更需要。只有等,不能急。

6. 关于孕吐和坚强毅志:孕吐是反应宝宝的发育情况,大部分人孕期都会有反应。我是比较苦b的人,这次所有的反应都有:恶心,反胃,呕吐,失眠,便秘,脸长斑等。而前两次怀孕我没有什么太大反应,这也说明宝宝发育的不是很好,但并不是所有没反应的人都不好。小偏方:喝可乐缓解孕吐,这是我在微博上看到一个院长推荐的,大家都知道可乐喝多了不好,其实我也知道,而且我孕前也不爱喝 ,我试过真的有效.人家国外可乐咖啡天天喝孩子也不见得比我们傻,所以适量就好.这次孕期我相当辛苦,我一天打三针,屁股一针,肚皮两针,经常晚上睡觉在被子里哭,孕期真的太痛苦了,特别是去上海坐飞机吐的太惨,但就是靠坚强的毅志告诉自己再坚持一下就好。自己要学习调整心情, 把它当成是一件快乐的事。心情调整好,做个善良的好人比什么胎教都好.

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未来的6个月路还很长,也都是未知数,我只想说努力了就好,对的起自己对的起他人,其它一切只能靠缘份。我期待2015年那个最美丽的夏天,天使降临。顶顶宝贝,我等你………..